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Medicina e ricerca

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a cura di Daniela Cattaneo, medico palliativista Centro di ascolto di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica)

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Dedicare una giornata nazionale al sollievo significa puntare l’attenzione sulla sofferenza dell’uomo nella sua globalità: fisica, psicologica, sociale ed esistenziale.
L’uomo moderno vive nella costante ricerca dell’efficienza e dell’efficacia del proprio agire e di tutto ciò che progetta sino a identificarsi in esse. La Sclerosi laterale amiotrofica cambia i presupposti. La Sla, in un tempo più o meno lungo, non risparmia nessuna espressione di efficienza e di autonomia, sino ad obbligare la persona a deporre il concetto di autosufficienza motoria, alimentare, respiratoria e comunicativa. Allo stordimento del malato e della famiglia alla diagnosi, si accompagna la sofferenza globale, in un profondo terremoto esistenziale. Il malato e la sua famiglia sono davanti ad una prognosi infausta, impotenti, in assenza di terapie specifiche.

Aisla , consapevole del profondo smarrimento e sconvolgimento che i malati e i familiari vivono, lotta ogni giorno accanto a loro per supportarli, direttamente e indirettamente, nei bisogni che si presentano. Ma essere accanto ad un malato di Sla significa innanzitutto consentirgli di esplicitare se stesso, la sua identità. Consentirgli di esprimere la sua autonomia nonostante l’impossibilità di effettuare una comunicazione verbale. Lottare per la sua autodeterminazione affinché possa continuare a palesare il suo contenuto di dignità. Il sollievo dalla sofferenza è quindi l’obiettivo imprescindibile per impedire l’annientamento del contenuto di vita. Tutti coloro che si avvicinano ad un malato affetto da Sla devono saper agire in modo consapevole e competente per supportarlo. Ed è a questo scopo che Aisla ha ritenuto di realizzare un Documento di Consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da Sla.

Grazie al lavoro approfondito e articolato svolto dalla Commissione medico scientifica Aisla, presieduta da Mario Sabatelli, la comunità dei malati e dei professionisti sanitari può conoscere quali mezzi sono disponibili, quali tempistiche perseguire, quali processi comunicativi sostenere per la dignità della persona affetta da Sla. E' con la conoscenza dei mezzi di supporto alla sofferenza, con la presenza di una legislazione per ora a sostegno parziale delle tematiche finanziarie e con una collettività attiva nel sostenere i contenuti esistenziali che si consente al malato di continuare ad essere parte della comunità sociale in cui vive. Le scelte terapeutiche sono per il malato affetto da Sla le tappe in cui esplicita il proprio contenuto di dignità, i limiti del suo stare nell'impotenza, la sua adesione o non alle scelte di ieri.
La legislazione italiana e la deontologia sanitaria sono allineate nel consentire al malato la libertà di scelta tra i mezzi terapeutici disponibili e una pianificazione coerente all’evoluzione della malattia consente di elaborare scelte consapevoli e condivise.
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In una ricerca europea si è evidenziato che anche in Italia i 2/3 della popolazione ritiene di voler conoscere la propria prognosi in presenza di una malattia infausta. Così come i dati della letteratura dimostrano quanto una comunicazione tempestiva e approfondita con strumenti specifici consenta ai malati affetti da Sla di esercitare la propria autonomia decisionale senza arrecare ripercussioni psicoemotive.

Aisla il 29 maggio alle 14.30 dedicherà lo spazio di un seminario on line o in presenza nella sua sede di Milano presso la Fondazione Filarete, per approfondire con la comunità civile e professionale il tema delle scelte terapeutiche.
«Il sollievo per me è sentirmi libero e leggero da ogni dolore fisico e morale»: con questa dichiarazione Gigi Ghirotti ha spronato l’opinione pubblica a individuare mezzi e processi contro la sofferenza. Aisla con il Documento di Consenso sprona i professionisti e la società civile a riconoscere la sofferenza del malato affetto da Sla nel subire mezzi da lui considerati inadeguati e piani terapeutici prestabiliti e individuare processi idonei perché possa sentirsi libero e leggero.


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